導尿の話その2とリウマチのバイオ製剤点滴
またもや、おしっこの話です。
拒否な方は、見ないでくださいね。
さて、導尿を始めて、はや18日。
ノールック導尿です。
出血も見られません。
お手洗いを探してなくても、2-3時間は外出中大丈夫だという、安心感と自信。これは、確実にQOLを高めています。
ただ、こんな事まで必要になってしまったのか…という焦燥感と絶望感は、勿論、セットです。トントンかな。いや、マイナスかな。
自分の手が利かなくなった時、どうなるんだろうとか考えてしまったり、車椅子ver.の導尿のイラストを見てしまって愕然としたり、まあ凹みます。
勝手に涙が流れ出る夜もあります。
リウマチ、レミケードというバイオ製剤の点滴が良いと聞きました。費用は高いけど、効果があると。副作用はあるみたいだけども。でも、この、今の強張りと腫れが引くなら、何でもやりたい。来週の受診の時に先生に言おう!!と決意。
しかし、そのレミケード、投与禁忌に
アハハヽ(;▽;)ノ
多発性硬化症、ダメじゃん…
悲しくなって悲しくなって、涙がポロポロ出ました。こんなに痛いのに。こんなに強張ってるのに。と。
あーあ。普通にお手洗いも行けないし、なんなんだろう。
今飲んでるお薬って、増やせないのかな…とググったら、
副作用危険因子がなく,忍容性に問題なければ10〜12 mg/週まで増量する.効果が不十分で あれば,最大 16mg/ 週まで漸増することができるが,他の従来型合成抗リウマチ薬や生物学的製剤の併用を考慮してもよい.
との記述を発見。多発性硬化症で、生物学的製剤使えない以上、増量するしか無いけど、その余地はある。まだ、8mg/週だもの!倍はイケるじゃん。副作用危険因子に、低体重とかアルコール常飲とかあるけど、肝機能数値を始め、やや赤血球と白血球が少ない以外、凄い綺麗な血液検査の結果を持ち合わせている私。
免疫抑制剤を増やすなら、益々免疫力無くなるけど、風邪やインフルエンザに、超気を付けるし!
痛いの。兎に角、痛いの。
導尿の話に戻りますが、導尿前に尿道口付近を、ノンアルコールの洗浄綿で拭きます。
これ、イケんじゃない?とノンアルコールのウェットティッシュにするの、ダメですよ!
やってみて、私、ヒリヒリ感半端なかった…
Amazonさんで買った洗浄綿、まさかの、一包に2枚入ってた…分厚いなーと思ってたけど…勿体ない…
尿取りパッドは、おむつ証明書を医師に書いてもらえたら、確定申告で医療費控除に含められます。清浄綿は含めらんないのよね…悔しい。必須なのに( ・᷄-・᷅ )
医療費控除用に、医療費まとめてるけど…凄い金額!笑
年末、総計いくらだったか、また触れると思います。ずーっと年末調整を勤務先でしてもらっていたので、昨年は、医療費が初めて10万円を超えて確定申告。初めての書類作成に、発狂しそうでした笑 今年は勝手も分かっているので、多少は、マシかな…