ms-diary

2017年7月に多発性硬化症と診断されました。多発性硬化症の主婦の日々です

オーバーワーク

2月末は、引越しの準備に通院、大学病院での文書依頼と受け取り、調剤薬局にも行き、新居の家電購入、電車移動、と、何日か連続して動き過ぎました…

オーバーワークで、本日、ダウン。


朝、愛猫達に餌と水をあげ、旦那さんの朝風呂の支度をして、朝の薬飲んだら、お昼を食べるために動いたものの基本ぐったり。玄関先まで旦那さんを見送る事も出来ず…愛猫はベッドで一緒に微睡み。

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朝ごはん食べる元気なかったから、胃薬と共に薬は飲みました。
確定申告も、今年の医療費まとめも家事も、荷造りも、色々やんなきゃなことは盛り沢山なのに…
ま、今日はいいか、と何もしませんでした。


観光客も多いし、人材不足もあるんだろうけど、家電量販店、店員さんも外国人が多いんですね。
店員さんも外国人だし、ランチ行った先にも観光客が10名くらいいて、新宿に来た筈が、私が旅行先に来た感じのアウェー感が、昨日は疲れを増幅。甲高い声が苦手な私は、余計でした。。
あー、だっる。
夕方、電話が来て起きたわ。


明日も何も予定無し!よし、引越し荷造りで食器や鍋は段ボールに入れたから、ご飯は作れないし、段ボール積み重なってて邪魔だから大して掃除は出来ないし、お?これって、サボりんぼの大義名分じゃないか!?確定申告だってまだ時間あるし、大半は入力済みで、訂正だけだし!
思い詰まるから焦るのだ!今晩は、お風呂入ろう(怠さを言い訳に昨日入ってない)

amebloにも

はてなブログかー、と何となく始めましたが、同じ多発性硬化症の方や難病の方、ヘルプマークについて共有しやすそうなので、ameblo始めました。

こちらはこちらで、のんびり書きます。

だらだら書きます

三('ω')三( ε: )三(.ω.)三( :3 )三('ω')三( ε: )三(.ω.)三( :3 )ゴロゴロゴロ

 

昨日は、働いていた時に猫可愛がりしていた後輩から、どうしても!というヘルプの連絡があり、旦那も巻き込んでしまいましたが、対応してもらいました。

元々、取引先と担当だった私たち夫婦で、私が退職する際の食事会でも、後輩ちゃんと心配症で見守り隊で来ていた旦那は面識がありました。

新人担当で、後輩ちゃんに私が指導役としてついた時には、私も指導役は初めてで試行錯誤だったし、彼女も今よりもっともっと若くて、何だか騒がしいコンビだった筈です。兎に角、可愛くて。

会社員時代を思い出して、その時に使っていた言葉の使い回しがまだ出て来たりする事に、あーこの営業の仕事、好きだったなぁとちょっと、しみじみしてしまいました。

でも、今この主婦仕事も楽しいんですよฅ۶•ﻌ•!

MSの会?

昨日は、昔の上司にイラついてネガティブな感じの事を書いてしまいました。

言霊。

ネガティブな事を言えばネガティブな事が起きる。

気を付けよう。反省。

 

多発性硬化症の情報提供で、今日は少し人と話しました。

そんな中で、如何にヘルプマークの認知を周りにしてもらいたいかを力説しました。

私は、小走り出来ません。

なので、ゆっくりしか横断歩道は渡れない。車を運転する人もヘルプマークを知ってくれていたら、何か違うかも。少なくとも、転びがちな車の乗り降りがあるタクシーの運転手さんには分かって欲しい。

長時間立っていられないです。

電車では座りたいなぁ。ヘルプマーク付けている人には席を譲るという啓蒙が、どこかにあったら良いのに。

和式トイレでは導尿は出来ません。

全部洋式になれば良いのに。駅でも商業施設でも、ヘルプマークを貼り出してくれたら違うのにな。

日常で何が大変か、何がうまく出来ないか、どうしたらもう少し楽か、話しているうちに

 

同じ症状で悩んでいる人と、情報共有したい॑⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝✩.*˚

 

そういう想いが強くなりました。

自分が良かった工夫、他の人が良かった工夫を共有したり、これは気を付けないと!とか、そういうのを共有するのって、やはり、MSの会とかに入るのが良いのかな。

とりあえず、amebloのグループには参加依頼をしてみました。

今日話した人に、どうしてそんなにポジティブなんですか?と言われました。

支えてくれる人が周りに沢山居るのと、生まれつきだと思います、と回答しましたが、本当に、そう。

有り難い。

 

引越しまで2週間を切りました。

ドキドキ。

働き方改革

働き方改革

https://www.stationwork.jp/ 

新宿駅にこんなんあるんだ。

 

私は、2017年1月一臂に、長年勤めた営業畑から本社業務に異動になりました。

コアタイムが11時から15時の、フレックス制度が導入されており、働き方改革もあって在宅勤務制度も推奨されていました。

推奨。

 

私の多発性硬化症の再発は、この、異動部署のストレスだったのではないか…

 

work from home

在宅勤務をする社員が、社内skypeでステータスにこう入れていました。

同じフロアの他部署の社員さんは。

自分の部署でも、それは可能な仕事ばかりでした。会議がない日とか。自宅のPCに、社外からも社内にアクセス出来るソフトをダウンロードして、社員個人のアクセスキーをちゃんと認証させていたし、自宅のWi-Fiもセキュリティソフトの基準を満たし。

多発性硬化症の再発時には、右足の突っ張りとか左腕の疼痛とか、もう手足がなかなか言う事きかなくて、動かすと突っ張る、動かすと痛い、の繰り返しでした。女性なら分かると思いますが、ストッキングを履くのが、すんっっごい大変。ストッキング履くだけに30分くらいかかるのです。膝下ストッキングは持っていなかったし、わざわざ買うのもな…だったんです。症状が酷くなって来た時に、その時の上席に、

 

明日、在宅勤務してもいいですか?

 

と定時で帰宅する間際に聞いたんです。そしたら、

 

具合悪いなら休んで!?

 

と、半笑いのイラついた語気強めで言われました。え…と戸惑っていたら、その後に、

 

もういいかな

 

と言い捨てて、彼は上がりました。

多分、これ、一生、忘れません。

ムカつくっていうか、悲しくなった。勿論、ムカつきもしましたが。

定年近くまで勤めているこの人は、部下の事を何一つ慮れない。こんな人が、この会社の本社で、大きな部署を牛耳っているのか、と。

緊急入院した際に、私のママから会社の固定電話にも会社携帯にもかけてもらっても折り返しなし。知らない番号からの、会社携帯着信とか、普通折り返すよね。休みじゃない、木曜日という平日の午後よ?これ、交通事故とかならどーすんの?週明けに大きな会議あったら、どーすんの?

そして、連絡取れたのは、その上席より更に上の上席を宛先にした私からのメールのCCに、その上席を入れた時で、入院して3日は経っていました。木曜日入院で、金土日だから、4日目か。

そうか、部下のメールは見ないけど、偉い人宛てのメールはチェックするんだな。そういうキライある人だったな。

そして、退院休職中の有給カウントミス。私には過分に伝えていました。25日くらい。なので、休職に移行しちゃうのも、その分早い。

そして、腹が立つというのと切なくなったのは、有給処理からの休職処理を完了してからの事後報告をショートメールでしてきた事。せめて、電話で連絡しろよ。

ごめん!カウントミスしてた!

とかさ。

謝罪は電話だろ、普通。

色々と、労基にでも申し立てましょうか?どこが良いかな?

何年経っても、未だに、この人は、許せません。

まだ休職中に、再入院になりましたと一応上司だから連絡したら、

 

完治にはじっくり治療しないとなのですね

 

的な事をメールで貰ってムカついて主治医に見せたら

 

あれ?完治しないって理解してないのかな?結構、偉い地位の人だよね?

 

と。馬鹿なのかな?と言いたいだろうな、馬鹿ですこの人、って言いたくなりました。

 

あー、愚痴ですね。

まだ勤めているのか分からないけど。連絡つかなすぎて、ママ、あの頃、ブチギレ。

 

 

ヘルプマーク

ヘルプマークについて、文字を綴るのは、何回めでしょうか。

西武線ユーザーの私は、今日、電車に乗る機会があったのですが、優先席に、ヘルプマークのステッカーがありました。

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https://tetsudo-ch.com/4450348.html

平日の昼間で空いていたので、優先席に積極的に行かなくても良い座席の空き具合でしたが、有り難い。

広めて下さい。

どうか。

 

出先で、旦那さんがつけ麺食べたいと言うので、ラーメン屋さんに入りました。

辛いつけ麺がある!!これこれ!

旦那さんは、休みの日は、全然ご飯を食べません。15時近くでやっと1食目。

基本、食べまくる私は、空腹での不機嫌を抑える為に、旦那さんが休みで出掛ける日には、その前におにぎりとかパンとか食べておきます。

スニッカーズのCMみたいに、腹が減ると、激しく不機嫌になってしまいます(งಠДಠ)ว

今日も、おにぎりを食べておいたけども、つけ麺食べたのは14時半頃。

お腹空いたピークが過ぎて、麺、残しちゃった(´・ω・`)

でも、細麺が選べるのはいいですね。

多発性硬化症と診断されてから、私は、麺が啜れません。シェイクとかも、無理。

強く吸う事が出来ないんです。

お蕎麦でもうどんでも同じ。

入院食でカレーうどんが出た時に、1人病室でカレーライスになっていた時は、何だか泣けたものです。

ラーメン好きな男性からは批判されそうだけど、レンゲの上で、小さなラーメンを作って、レンゲからパクっと食べます。

麺が太いと、レンゲに乗せにくいのよ。そして、汁が絡まないのよ。だから、細麺選べるの、とても、有り難い!そして、期待していたよりも美味しかった。相変わらず、柚子七味やら生ニンニクを大量にぶち込みましたが。

ずるずるずる!って、麺を吸えたら気持ちいいだろうなー、レンゲの上で小さなラーメン作るより美味しいし、早いんだろうな。周りの人、お店の人、食べ進まないんじゃなくて、気取ってるんじゃなくて、啜れないから遅いんですよ、美味しいのよ。

こんな、微妙なデキナイに、少しネガティブになる時もあります。だから、ラーメン好きなんだけど、カウンターのお店や一斉入れ替えで行列客を捌くお店は苦手です。カウンターでも、一斉入れ替えじゃなきゃ、大丈夫なんですが。

元々食べるの遅いけど、更に、です。

会社員の頃、

「食べるの遅いから量食べなくて良いですよね〜だから細いんですか〜?そのために食べるの遅いんですかー?ですよねー?」

と、同僚の女の子に言われてから、その時は営業でしたが、同じ会社の女性で同じ部署の女の人とご飯を食べる事は止めました( ´•̥ו̥` )

ちげーし( ˊᵕˋ ꐦ)

うるせーし( #°᷄ ᐞ °᷅ )

私の事、嫌いだったのかな(笑)

お弁当と貧血

今日は気持ちのいい晴れですねえ。

土日の仕事がハードな旦那さんのために、お弁当おかずを、好きなものまみれにしました。

男性は何歳になっても、少年のような気持ちで、タコさんウインナーとか好きなんでしょうか。赤の彩りが入れられて私は楽なのですが。昨日、出先のスーパーで九条ネギが安くあったので、九条ネギを豚ばらで巻いて、ポン酢で味付けしたものを入れてみました。

後はハムたまご。甘めの卵焼きの間にチーズを入れて、ハムで挟んで焼いて、おかずカップにケチャップ少し敷いたとこに詰めて。ご飯はいつも通り、醤油をつけた海苔を挟みまして…あー夕飯の支度前にそんなこと考えてるとお腹すいて来る (੭ꠥ⁾⁾´・ω・`)੭ꠥ⁾⁾今晩は、作り置き冷凍のミートソースとホワイトソースを解凍してあるので、ラザニアと、九条ネギのオイルパスタの予定です。にんにく醤油作ってあるから、オイルパスタじゃなくて、和風パスタにしようかな。

 

そんなお弁当を詰めつめして、洗濯して、午前中に人と会う用事を終えて、久々に食べたくなって朝マックハッシュドポテトは胸焼けしちゃうんだよなーと思っていたら、コンビっていう、ハッシュドポテト抜きのがあるのね( ゚д゚ )これこれ!

マフィンを食べ、ホットコーヒーを飲み、手持ちの本を読みつつ…

ん?なんか、急に寒い。

え、激寒。

エアコン、クーラーになった??

上着を着ても寒い。

あれ?クラクラする。

座ってるのに、なんか、クラクラする…

マックのトレーが、視界で歪む。

あ、ヤバい、これ、貧血かも。

2階の席に来ちゃったよ…

下げるトレーを、丁度ゴミ袋をまとめていたクルーのお姉さんに半分押し付けるように渡し、階段から転げ落ちるのだけは阻止せねば!と手すりにしがみついて階段を降り、店を出ました。

そこから約15分程必死にヨチヨチ歩き、倒れ込む様に帰宅。

いやー久々、貧血なんて。

鏡で下まぶたの裏を見たら、真っ白。

 

慶応大のiPS細胞脊髄損傷治療、国が承認 阪大の角膜再生は見送り+-+毎日新聞https://mainichi.jp/articles/20190218/k00/00m/040/093000c

 

iPS細胞で、いつか私の多発性硬化症も治療出来るんじゃないか。

病や障害で悩む人が、その人の周りの人が、医学の進歩で、少しでも悩みが軽減されます様に。

電子マネーとか

多発性硬化症とか、免疫疾患で神経的な病気を患っている方なら分かるかも知れません。

指先が上手く動かなくて、小銭を財布から取り出すのが煩わしい事を。

寒さのせいか、リウマチで強ばるので、冬は財布の小銭入れのファスナーを開けることすら、上手く出来ないのです。

 

٩(๑òωó๑)۶イライラ

 

なので、クレカとか楽天edyコインとか、PASMOとかを、よく使います。

 

今日、出先で、百均でちょっと欲しいものがあったんです。レジまで来て、

「現金だけなんです〜」

言われて、買うの諦めました。

 

くそぅ(งಠДಠ)ว

 

電子マネーとか、どこでも使える様になったらいいのになぁ。

そう言えば、お気に入りのつけ麺屋さんでお昼を食べたのですが、なんか今日、薄かった…いつもより全然美味しくない…また行きたい欲が薄れて良かったかも。

そして、オストメイトトイレから出たら、乳幼児を抱っこしたお母さんが、出て来た私を睨み付けて来ました。気のせいじゃない(´・ω・`)

なんであんた使ってるのよ、私はオムツ替えがあるのよ、みたいな。

被害妄想かな…いやー、あの目つきは違うだろ…