多発性硬化症、紫外線というか、暑さとか体温上昇には気を付けないと再発のリスクが高まります。 なので、夏の日中の外出は出来るだけ控えた方が良いです。 それにしても今年は酷暑だった…本当暑かった。 埼玉県熊谷で、史上最高気温を記録したとかいう８月…

年末ですね。 昨日は旦那さんに美味しい焼き鳥屋さんに連れて行ってもらいました。 美味しい( ﾟдﾟ )！！ なにこれ。めっっちゃ美味しい。 塩レモンハイボールなるものも美味しく、大満足でした。 ありがとう。 外食に出られる体調な事も嬉しいし、そんな身体…

最後な、筈。 頼むよ、あと何日かで2018年おしまい。 頼む。 主治医から、 年末に旅行行く？的なノリで、症状辛かったら１クールだけのパルスで、水木金で入院する？って言われました。軽すぎるだろ笑しないよ、入院！ もっと耐えられなくなったらにします！…

最初の入院の時の隣のベッドのメガラバさんが雑談しながら、涙を流しながら言ってくれました。 『あなたは強い』 強くなんか、ない。 動きにくい手も、腕も。 導尿だってある。 基本、怠くて１日の大半は寝ている。 何もかも、今まで通りにならないイライラ…

お年頃ですからね。 35歳。 乳腺エコーと3Dマンモグラフィを撮ってきました。結果は年始くらいに郵送だそうです。 30代女性は、エコーじゃないとがんが見つかりにくいそうで、マンモグラフィだけじゃなくエコーもやりました。 がん検診の為だけに行く、初め…

会社員ではなくなりました。 私は、運転免許がないので、身分証明書は基本、健康保険証。 あとは、社員証。 資格の必要な仕事でした。その資格証も顔写真入りだったので、それも併用。 でも、退職手続きで、あらゆる証明書は会社に返納。 健康保険は、退職後…

11時からリウマチ科、14時から脳神経内科、外部機関で15時20分からMRI、その後MRIデータを病院に持ち込み、自宅近くにある調剤薬局に処方箋を出し… ダメだ…今日は、疲れ果てた… 0930から1900までの出掛けっぱなしは、私にはなかなかハードです。 左手が余り…

他の記事でも書きましたが、この時期は心臓の悪い愛猫にかかりっきり。 6/21が旦那の誕生日でして、そこまで生きていてくれ、と愛猫に願う毎日。 食欲もない私は、ウィダーインゼリーで生活をし、固形物は、万能栄養食と信じている卵を使った卵雑炊。 10分も…

私は、PMSが酷いです。 PMSって、月経前症候群と呼ばれる症状です。PMS（月経前症候群）は“Premenstrual Syndrome”という英語の略称。 足の付け根、鼠蹊部が、もげそうに痛怠くて寝付けなかったり、気分のムラが酷く、生理前の凶暴化が酷かったり、泣いたり…

ステロイド点滴のための、２回目の入院を経て。 ステロイドの効果は、凄い。 リウマチで、常に腫れている感じの手指は、めっっちゃほっそり。これが本来の私の指なんだろうな…。なんて綺麗な手（自画自賛） 退院後は、勤務先は休職しているままなので、自宅…

またもや、おしっこの話です。 拒否な方は、見ないでくださいね。 さて、導尿を始めて、はや18日。 ノールック導尿です。 出血も見られません。 お手洗いを探してなくても、2-3時間は外出中大丈夫だという、安心感と自信。これは、確実にQOLを高めています。…

私が３月に退院した２カ月後、愛猫が、肺水腫で利尿剤を処方されていたのですが、利尿剤が合わず、急性腎不全にもなり、肺の水も溜まったままで呼吸が苦しく、入院となりました。 いつもは私にべったりの子が、入院するその日の朝珍しく、旦那の膝に抱っこさ…

久々に休日で、ゆっくり寝ていた旦那さん。 お弁当もないし、この人は朝ごはん食べないからなー、私も朝寝坊ーとだらゴロ。 するつもりでしたが、私は愛猫に腹が減ったと朝ごはんをくれと、大きな声で鳴かれていつもの時間に起きました。ママも朝のお薬を飲…

今朝は、調子良かったんです。 昨日より腫れてない！痛くない！と。 右手指も曲がるし、見た目も普通。 異変は13時頃から。 きっかけは無い。あるとしたら、朝干した洗濯物の乾きはどんな感じかなー？とベランダの洗濯物を触った事くらい。確かに、冷たかっ…

2018/3/3からスタートした２回目の入院。 入院とは言っても、ステロイドパルス２クールのための治療入院。 初回の緊急入院と違って、周りも、あー再発しちゃった？がんば！みたいな感じ。 当事者の私も、病名もステロイド点滴の感じも分かってるから、そんな…

旦那と愛猫の為にも、さっさとステロイドパルスして家に帰るぞー！と３／３より、入院。 どうせステロイド点滴の間は、口の中が苦くて食欲湧かないし、冬眠前の熊のごとく入院前日から食べまくりました。 愛猫の通院の折には、旦那とファミレスでお昼をとり…

寒い。 手指の第２関節、腫れ上がる。 手、全体がパンパンで、グーしにくい。 曲げると、痛い。 伸ばしても、痛い(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) ああ、この時期ですね… 一応、ロキソニンテープを、腫れ上がった指の第２関節に貼ってもらいましたが、どーすんのよ…

寒がりな私は、反復浴をしていました。 一回の入浴で、５分くらい首まで湯船に浸かる×３回というやつです。その方が、体も温まり、カロリーも消費すると。 それを、１月、２月半ばまではやっていました。 左腕に違和感。 血液が炭酸みたいなゾワゾワ感。 痺…

ヘルプマークって、ご存知ですか？ ウィキペディアによると、 ヘルプマークは、義足や人工関節を使用している患者、内部障害や難病の患者、精神障害、知的障害または妊娠初期の人等、援助や配慮を必要としていることが外見では分からない人々が、周りに配慮…

退院してから、食事はスプーンで食べられるし…と、8割がたはお湯を注いですぐに出来るスープご飯でした。 こんにゃく粉末が入っているという、入院前に買ったダイエット食。冷えると、スープご飯は固まります。 ( ･᷄-･᷅ )美味しくない… 退院してから更に体重…

朝５時半には目が覚めて、起き上がっていました。いよいよ、待ちに待った退院日。 退院前に、ママにとりあえず、眉ペンを買って来てもらいました。眉毛さえちゃんとあれば、その他のメイクが薄くても何とかなる。 約１ヶ月すっぴんと日光に当たらない生活し…

退院が決まり、土日祝日を除いて、リハビリセンターでのリハビリがスタートしました。 確かに筋力も弱ってるしねぇ。 リハビリ初日。 当時33歳だった私は、高齢者だらけの院内のリハビリセンターで、やや浮いてました。 履いてる膝までの短パンがムーミンだ…

主治医と少し話しました。ずっと病室にいるから、外の世界は怖いでしょう、と。談話スペースで。 うん、怖い。 筋力もかなり落ちている筈、リハビリセンターで少しリハビリしてから退院にしようか、と。 ”退院”。 (≧▽≦)！！！このワード、来た！！！！！ 浮…

ステロイドパルス２クール目も、無事に終了しました。 ステロイドのお陰なのかな、右脚の感覚はかなり戻ってきました。相変わらず、歩行器は必要ですが、少し早く歩ける様になってきたかも。 そんな中、旦那さんがお見舞いに来てくれました。７月上旬。半袖…

2018年11月28日より、多発性硬化症起因の神経因性膀胱で、自己導尿を開始するに至りました。 なかなか、エグい表現とか、汚い表現、見るに耐えない表現があるかも知れません。ごめんなさい。ちょっと見るのやめておこ…って方は、やめて下さいね。 何ヶ月も前…

右脚の感覚も戻り、少しホッとしたのも束の間、右眼がおかしかったので、眼科受診。 入院中の受診は、そろそろ順番ですよーってなったら、病棟のナースセンターに電話が来て、その科に行きます。 これが、難儀。 赤ちゃんあんよ補助器みたいな歩行器があるし…

”多発性硬化症”と診断確定をされましたが、ママが愕然とした代わりに、覚悟を決めていた私は、何だか冷静でした。 ラベリングっていうんでしょうか、病名が分からなくてもやもやしているよりも、あぁこれだからこうなのかって、病名が分かった瞬間に、逆に気…

多発性硬化症、なんて言いつつも、外見はね、見た目は、本当、フツーなんですよ、今。 ママが、会った時に、あんた本当に難病持ち？むしろ昔より身なりもメイクも派手になってない？というくらい。 疼痛も感覚鈍麻もなく、膀胱障害があるだけで。ただ、歩き…

昨日は、35回目の誕生日。 35回目って、もはや、おめでたいのかどうなのか。いいんです、めでたいんです。 旦那さんがアニバーサリー休暇を取ってくれており（アニバーサリーの内容は問わないそうです）１日、色々と付き合ってもらえました。 肉を食べたい、…