症状の1つ、異様な疲れやすさ

多発性硬化症、なんて言いつつも、外見はね、見た目は、本当、フツーなんですよ、今。

ママが、会った時に、あんた本当に難病持ち？むしろ昔より身なりもメイクも派手になってない？というくらい。

疼痛も感覚鈍麻もなく、膀胱障害があるだけで。ただ、歩き方は、少しフラフラだったり、階段が苦手だったりします。時折、痺れてます。

でも、この見た目が、何ともない普通な感じが、とても、とても、困るんですよね。

普通に生活できる、行動できると、誰もが思う。むしろ、身長高めだからか、運動神経良く見られたりします。

でも、多発性硬化症は、驚く程、疲れやすいです。

引きずる疲れ。

２日連続で、電車に乗って出掛けるとか、無理。例えば、友達とランチして帰宅したら、そのまま、電池切れのロボットの様に、パタン。ベッドから降りるのも、エクソシストみたいに這って。髪が伸びてきたから、貞子でもいい。

翌日も、基本、寝たきり。

この疲れやすさが、もし、就業したら、アイツ、すぐサボるよな、という周りの声になるそうです。しかも、膀胱障害があるから、私なんて、すぐトイレに行くサボりんぼ呼ばわりされかねない。

専業主婦をさせてもらっている今ですが、サボるな！なんてとてもとても、旦那は言いません。勝手に、ああ、アレが出来てないコレが出来なかった…と日々の家事を思って、自責の念に駆られるだけです。

専業主婦を始めてすぐは、何をやってもフィーが発生しない、何をしても全てがルーティンなものに思える、達成度って？進展率って？と、会社員時代に置き換えて考えてしまい、勝手に思い詰まっていました。

旦那にお弁当作って、美味しかったよ！と言われても、こんな事くらいしか…とひねくれていて、晴れた日に洗濯を朝イチで干せなかったら、orzの顔文字そのものに凹み、通院ついでにお腹空いたなーと飲食店を見ても『働くもの食うべからず』と思ってやめたり。

超面倒くさい奴。ネガティブ思考の、超面倒くさい奴。

今は、そんな事ないです。

それはともかく、見た目がフツーなので、こんな私の身体的状態を分かってくれている人と出掛けるのが1番気楽で、1番楽しいんです。

この病気をよく知らない人は、しばしば言います。

働かないの？勿体無い。

昼間何してるの？昼寝？

元気そうじゃん。どこが悪いの？

(ﾟДﾟ)ﾉうるせーし！！

朝起きて、お風呂の追い炊き押して、お弁当作って、掃除だのなんだの午前中家事をしたら、昼前には少し横にならないとならず。だって、ならなかったら翌日の痺れとかの体調不良が半端ない。ウートフ現象とか言う、体温を上げたり日光に当たると疼痛や痺れの症状が出やすくなるので、しかも、私はそれがかなり顕著なので、陽の光は避けて生活せざるを得ず。いつもスーパーの値下げ品狙ってる人みたいに、夕刻買い物に出る訳で。

元々しないけど、スポーツも出来ず。

こんな、なんやらかんやらの日常生活の注意点を注意しつつ生活してる事なんて、この病気も説明する事なんて、すんごい大変なんです。

私が説明下手なんでしょうが。

自分の免疫が、自分の神経を外敵と思って攻撃しちゃって、まあ、オウンゴールみたいなものです、とか言ってみてますが、果たしてその説明も的を得ているのか。

他の、多発性硬化症の方のブログを見ると、昼寝をする方は結構いるみたいですね。

三食昼寝付き！いいご身分ね！と苦言を呈する方も居るとは思います。

ええ、いいご身分ですฅ۶•ﻌ•

ちょっと、辛い事もあるんだから、いいご身分でいいでしょ。

開き直り、大事。