服薬とリウマチ発症
退院してから、食事はスプーンで食べられるし…と、8割がたはお湯を注いですぐに出来るスープご飯でした。
こんにゃく粉末が入っているという、入院前に買ったダイエット食。冷えると、スープご飯は固まります。
( ･᷄-･᷅ )美味しくない…
退院してから更に体重は落ちました。
身長164cmなのに、45kgを切った体重。
健康体なら、そりゃモデル体型でしょうよ。しかし、私は単なる、病み顔。
筋肉も削げているから、足首が、手の中指と親指で作った輪におさまる。
ジーパンが、ボタンを閉めていても、昔懐かしの腰パンになる。
44.7kgか。。BMI17切ったか…
ちょっと良くない痩せ方だな。でも、食べたくないんだよなぁ、そんなに。動かないから、そんなお腹も空かない。
そして、通院で、ステロイドの長期投与を覚悟していましたが、2017年２月に、多発性硬化症の再発予防に効果があるとして新薬と認められた、テクフィデラというフマル酸ジメチルの薬を投与してもらう事になりました。
1回120mg1日2回から投与を開始し、1週間後に1回240mg1日2回に増量する、とのこと。
私は手が小さいです。この薬のカプセル、小指の第１関節くらいの大きさ！薬を飲んでる感、めっちゃあります。服薬ゼリー買おうか悩みました。買わなかったけど。
この一年後には、最高で７剤も朝から飲む事になるのですが、この頃は、朝晩のこの１剤でも食道に詰まる詰まる！と大騒ぎ。
この、テクフィデラという薬が、薬価が高い。
テクフィデラ®カプセル120mg： 2037.20円
テクフィデラ®カプセル240mg： 4074.40円
( ﾟдﾟ )
2017年９月です。診断書を元に、難病受給申請を東京都にして、申請許可までは約３カ月かかるのですが、申請してから許可までの期間の受診や調剤は難病受給なので、医療機関や薬局に申請書を書いてもらえたら、遡って健康保険の３割負担から、難病の２割負担になるので、１割はお金が返ってきて、上限額に達していたら、その差額も返ってきます。且つ、高額且つ長期であれば、上限額の引き下げ申請も出来ます。
高額且つ長期の仕組みを教えてくれた、いつも調剤をしてくれる調剤薬局の方、本当にありがとうございます。
このブログを、多発性硬化症を患っているご本人やご家族の読んでくださっている方、難病受給申請？高額且つ長期？？と思われたら、コメントを下さい。経験則は、東京都の事しかないですが、何かお役に立てるかも知れません。
2017年の年末くらい。
左手を床について立ち上がると、左手首に激痛。
折った！？んな馬鹿な！
めちゃくちゃ、痛い。
気のせいかな。
で、年始。
手指、しもやけかな…関節が腫れて、手、パンパン。皮膚科に行ってしもやけの塗り薬や飲み薬を貰うが、全く改善されず。
ドアノブとかに指をうっかりぶつけると激痛、グーの手をして寝て起きたら、朝、手が開かず…ドラえもんの手のまんま。
朝はお湯に触れたら少しずつ指が動く。
痛い。
兎に角、痛い。
痛痒いかと思ってたけど、痛い。
旦那の部屋の扉をノックして、うわああああ.°(ಗдಗ。)°.‼︎となりました。
朝の強張りやら、腫れ方、痛みなど、もしかして、とリウマチチェックシートをググって印刷してみたら、全てチェックが入り、神経内科の主治医に訴え。
あら〜、リウマチ科に紹介状書いておくね、と。
その前も、泌尿器科に紹介状書いてもらったけど、この病院で遂に４科目か…なんか、重い病気みたい。完治のない難病って、こういう事か。少しずつ、色々蝕まれていく。
感傷に浸って治るなら、浸るけど、そんな事してる場合じゃないくらい手指が痛い。
即リウマチ科にかかり、あーこりゃリウマチだね、と。
免疫疾患だと、リウマチになりやすいみたいです。指の第２関節と、手の甲の辺りがパンパンに腫れ上がり、左手首は腫れてはないけど、なんだか少し変に骨が出ていて、そして、痛い。寒いから、冷え固まって、もう何しても痛い。
職場復帰出来るかなーと思っていた所に、これ。PCのキーボードを打つどころか、着替えもままならない。着替えって、こんなに指を使っていたのね。
休職継続。
腫れ上がった指には、指サイズに旦那にロキソニンテープを切ってもらって、工作の様に貼り、胃に悪いと思いつつもロキソニンを限界の1日3回飲み、足湯ではなく、朝から手湯をし…
リウマトレックスという薬を飲み始めました。
水曜晩、木曜朝晩の週３回。
土曜晩に葉酸のフォリアミン。
免疫抑制剤というリウマトレックス、よわーい抗がん剤なんですって。
そして、それを服用し始めた私は、感染症に弱いらしいです。
この薬のお陰で、指の腫れは段々とおさまって行きました。朝の強張りはあるけど、曲げても伸ばしても痛いと言うのは、なくなりました。
すっぽりかぶれるワンピースしか着れなかったけど、ちゃんとジーパンを履ける様になりました。ジーパンのボタンとファスナーって、かなり指を使うんですね。女性なら分かると思いますが、ブラジャーのホックも。ヨガの時に着そうなカップ付きのタンクトップを着てました。大きいけど、LサイズのUNIQLOのブラトップとか。大きくないと、着るときに力が要るんです。
どこかが動かせなくなって、初めて、その時にここをこんなに使っていたのかと気付いて、不自由さを感じます。
普段、何気なく生活している事って、めっちゃ有り難いんだなあと思いました。
