2018年３月半ば退院〜４月頃

ステロイド点滴のための、２回目の入院を経て。

ステロイドの効果は、凄い。

リウマチで、常に腫れている感じの手指は、めっっちゃほっそり。これが本来の私の指なんだろうな…。なんて綺麗な手（自画自賛）

退院後は、勤務先は休職しているままなので、自宅療養継続です。

ここで、働いていた時のちょこちょこ貯金が、物凄く役立つと感じました。高額療養費制度があっても、難病助成金制度があっても、医療費は掛かります。最初の入院の時から通算したら、入院した時に個室を利用していなくても、この時点で70万円くらいはかかっています。

買い物に出掛けられなければ割高かも知れないネットスーパーを使わなきゃだし、バスよりもタクシーを使うし、都心に出る時には有料の特急を使いがち。細々とかかるんですよね。我慢すりゃ良いじゃんって言う方も居ると思います。でも、その積み重ねで病態が悪化したら、旦那さんは激怒します。

リハビリで散歩はする、でも無理して何十円か安いからって、少し遠くのドラッグストアに洗濯洗剤を買いに行く事は、やめました。

経済的には、ぜっったいその積み重ねが大切なのは、分かってます。費用対効果。

自転車飛ばして、朝から何軒もスーパーやドラッグストアをはしごして見て回れる主婦の方は、尊敬します。

そもそも、自転車乗れないし。

私には、そんな事は出来ない。

出来ない事を出来ない、出来る事は凄いやる、楽しい事は全力で楽しむ。

ゴミ袋の口は結べない、ペットボトルの蓋は１人では開けられない、ハイヒールは履けない、だからミニスカートもワンピースも、ハイヒールに合わせてたワイドパンツも全て処分しました。歌う事が好きだったのに、声が出しにくい、段ボールの箱は開けられない、Amazonと楽天のお世話になりまくりなのに。走れないからしばしば乗りたい電車に乗り遅れる、朝の手指の強張りが酷い日には旦那のお弁当は手抜きです。そんな話はまた今度書きますが、お弁当も、日々の家事も、私には楽しくて仕方ないのです。達成感もある。あれが出来た！これが出来た！明日はあれやってみよう、こうやったらもっと楽かな？とか。

工夫してみて良かった、これは無駄だったとか、きっと同じ疾病で似た様な症状に苦しんでる方には、お伝えしたいとも思っています。

Twitterにした方が良いのかな、Instagramにした方が良いのかな、私の立ち位置は分かりません。

でも、一度、LINEもFacebookも他人に乗っ取られた事のある私は怯えています。